A Luta e a Esperança: Mila Seidl Compartilha a Jornada de Lito Sousa em Busca de Tratamento Experimental

Mila Seidl, que tem 41 anos, é esposa do influenciador Lito Sousa, de 59 anos. Recentemente, ela se viu no centro de uma polêmica ao negar que sua família tenha recebido privilégios na busca por um medicamento experimental para tratar a doença de Creutzfeldt-Jakob. Mila assegura que tudo foi feito dentro dos procedimentos normais para pacientes em estado crítico, que não têm outras opções de tratamento disponíveis.

Em vídeos que publicou em suas redes sociais, Mila decidiu abrir o coração e contar a trajetória que a família enfrentou. O objetivo dela é que outras pessoas que estejam lidando com doenças raras possam entender melhor como é possível buscar tratamentos experimentais. Ela enfatiza que esse processo não é simples e envolve uma série de etapas que incluem documentação, médicos, hospitais, empresas farmacêuticas e até órgãos reguladores.

A Primeira Tentativa e as Dificuldades

Antes de conseguir a autorização para o medicamento, Mila explicou que a primeira tentativa foi tentar incluir Lito em um estudo experimental. No entanto, a resposta foi negativa, e não porque Lito não se encaixasse nos critérios, mas porque não havia mais vagas disponíveis. “A gente participou dos estudos e foi negado. Não porque ele não preenchia os requisitos, mas porque estava tudo fechado”, relatou ela.

Com essa negativa, a família teve que buscar alternativas, e foi assim que decidiram optar pelo uso compassivo do medicamento. Isso envolveu a busca por contato com outra farmacêutica, onde apresentaram o caso de Lito em uma reunião. “Conseguimos por meios próprios o contato de outra farmacêutica, fizemos uma reunião com eles e, porque o caso do Lito é muito interessante, eles liberaram o uso compassivo”, contou Mila.

Desmistificando Rumores

Além de relatar o processo de obtenção do medicamento, Mila também se sentiu na obrigação de rebater algumas especulações que surgiram. Muitas pessoas comentaram que empresários e autoridades teriam influenciado de alguma maneira a liberação do tratamento. Ela foi enfática ao afirmar que todos os contatos iniciais foram feitos pela própria família, com apoio dos médicos que estão acompanhando Lito. “Tem gente falando que teve dedo de ministro para conseguir a medicação, que empresário rico financiou, que a Anvisa conseguiu. É a última vez que eu vou explicar: quem conseguiu a medicação fomos eu e o Lito”, declarou.

O Processo de Autorização

Após a autorização da farmacêutica, Mila detalhou que ainda foram necessários procedimentos tanto nos Estados Unidos quanto no Brasil. Isso incluiu interações com a agência reguladora brasileira, a Anvisa, e a FDA, que é a agência reguladora dos Estados Unidos. Ela enfatizou que, até aquele momento, nenhum recurso público ou financiamento de terceiros foi utilizado. “Não tem um centavo de dinheiro público, não tem um centavo de outra pessoa nisso. Vocês não me viram abrindo vaquinha nem nada”, ressaltou.

A Importância da Documentação

Para conseguir o tratamento, Mila e os médicos dela reuniram uma gama de documentos, incluindo exames e informações científicas que justificassem o pedido de acesso ao medicamento. “A gente apresentou bastante documentação, estava bem robusto. Eu me preparei bastante. A gente estava bem munido com os documentos que a farmacêutica passou, com os exames, com tudo científico mesmo”, explicou.

O Hospital Israelita Albert Einstein, onde Lito está realizando o tratamento, foi quem solicitou a autorização excepcional para o uso da substância. Após a liberação da Anvisa, foi a própria equipe do paciente que teve que providenciar a importação do medicamento. Mila também destacou que o acesso a esse tipo de tratamento é um direito de qualquer pessoa em uma situação semelhante. “É um direito de qualquer pessoa. Isso não é uma regalia nossa. A dificuldade é que essas informações não são claras. Eu tive que correr muito atrás para conseguir isso”, completou.

Uma Luz para o Futuro

Mila acredita que a experiência que sua família está passando pode ajudar a melhorar o acesso de outros pacientes a tratamentos experimentais. “Talvez isso traga luz para, a partir de agora, rever esses processos e criar fluxos um pouco mais rápidos para outras famílias”, disse ela, esperançosa. A autorização para a importação do medicamento ALN-6457 foi dada pela Anvisa, e Lito será o primeiro ser humano a recebê-lo. Esse medicamento é produzido pela farmacêutica Regeneron Pharmaceuticals e está em estágio pré-clínico para o tratamento de doenças priônicas, sem registro comercial no Brasil.

É importante lembrar que o uso compassivo é destinado a pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas disponíveis. A Anvisa tomou sua decisão com base na evolução rápida e letal da doença de Lito, o que mostra como a luta pela vida pode trazer à tona questões importantes sobre o acesso à saúde e à informação.

Se você conhece alguém que enfrenta uma situação semelhante ou se interessou por essa história, não hesite em compartilhar! Cada voz pode ajudar a criar um futuro melhor para aqueles que precisam de tratamento.